Autismo, Bruno: "Rispettare i Lea, la sanità faccia subito la sua parte"

Il giudice ha chiarito, tra l'altro, che "il tempo è un elemento strutturale della cura, soprattutto in età evolutiva, e che il ritardo può determinare un pregiudizio", nonché che "non è sufficiente una presa in carico se non segue l'effettiva erogazione delle terapie prescritte". La ASL aveva richiamato difficoltà organizzative e carenze di personale, ma l'ordinanza ribadisce un principio fondamentale: tali circostanze non possono essere opposte all'assistito quando è in gioco il diritto alla salute.

"Questo episodio non può essere considerato un caso isolato. È, piuttosto, la cronaca di un epilogo annunciato, la conferma di un problema sistemico che le istituzioni continuano a ignorare da troppo tempo.

Ogni giorno la Fondazione Pugliese per le Neurodiversità entra in contatto con famiglie che vivono sulla propria pelle le conseguenze di ritardi e carenze organizzative: diagnosi tardive, mancanza di servizi, percorsi riabilitativi incompleti. Non si tratta di disfunzioni occasionali, ma di una violazione sistematica nell'applicazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che dovrebbero garantire a ogni persona nello spettro autistico diagnosi tempestive, interventi riabilitativi integrati e continuità dei servizi socio-sanitari.

I LEA non sono consigli né opzioni discrezionali. Sono diritti sanciti dalla legge e non possono essere subordinati alla disponibilità di personale o alle difficoltà organizzative delle ASL. Ogni ritardo nella loro attuazione comporta un danno concreto, spesso irreversibile, per i bambini e per le loro famiglie.

Ancora oggi, purtroppo, l'accesso ai servizi dipende spesso dal territorio o dalla condizione economica della famiglia, generando un welfare selettivo e profondamente iniquo. Fondi straordinari, progetti pilota e giornate di sensibilizzazione non possono sostituire la reale presa in carico prevista dalla normativa. L'autismo non ammette scorciatoie: richiede continuità, competenze specifiche e un reale coordinamento tra sanità, scuola e servizi sociali.

La Fondazione Pugliese per le Neurodiversità ha scelto di non limitarsi alla denuncia. Da anni lavora per costruire percorsi concreti e integrati di presa in carico globale, sviluppando modelli replicabili di servizi continuativi, come il Centro Polivalente per l'Autismo e il progetto esecutivo per un Centro di Eccellenza regionale, previsto dalla legge pugliese ma ancora fermo, nonostante sia pronto da tempo. Esperienze che dimostrano come sia possibile garantire percorsi certi, inclusivi e sostenibili, anche a fronte di resistenze burocratiche e politiche che, incomprensibilmente, persistono, talvolta strumentalizzando famiglie "disperate e stremate psicologicamente ed economicamente", per usare le parole di una madre.

Il caso di Trani dovrebbe rappresentare un monito per tutte le istituzioni: rispettare i LEA non è un optional né un esercizio retorico, ma un obbligo giuridico imprescindibile. Le famiglie non devono più essere costrette a rivolgersi ai tribunali per vedere riconosciuti diritti già sanciti dalla legge.

È tempo che la politica e il sistema sanitario superino le dichiarazioni di principio e si assumano responsabilità concrete. L'autismo non tollera ritardi. I LEA sono la misura della civiltà e dell'efficacia di un sistema che voglia davvero garantire diritti universali.

Noi facciamo la nostra parte. Ora attendiamo che chi ha il dovere e l'obbligo giuridico di intervenire faccia fino in fondo la propria, confrontandosi con i problemi reali e aprendosi a una collaborazione autentica e costruttiva", conclude Bruno.