"I giovani e le malattie rare​: Rapporti Sociali, Vita Affettiva, Emozioni"

"I giovani e le malattie rare: rapporti sociali, vita affettiva, emozioni" è il convegno organizzato il 16 marzo 2018 presso il Liceo Scientifico "Riccardo Nuzzi" ad Andria, dall'associazione A.I.M.N.R.-Puglia e la FIDAPA sez. di Andria, insieme con le realtà associative e scolastiche del territorio - Circolo della Sanità, C.I.F. Centro Italiano Femminile, A.I.M.M. Associazione Italiana Mogli Medici. L'incontro è patrocinato da Regione Puglia, Rete Regionale A.Ma.Re- Puglia, Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale Malattie Rare, Comune di Andria, ARES-Puglia.

L'evento si aprirà con i saluti del dirigente dell'Istituto scolastico Michelangelo Filannino, della presidente A.I.M.N.R. Puglia-F.I.D.A.P.A. sez Andria Maria Michele Bevilacqua e del presidente distrettuale F.I.D.A.P.A. Rosa Vulpio. Seguiranno gli interventi di Renza Barbon Galluppi, presidente onorario Uniamo Roma-Venezia, di Francesca Elifani, psicologa psicoterapeuta, Nunzia Zagaria, dietista specialista, Paolo Riccio, professore ordinario di Biochimica Generale e Neurochimica, moderati da Francesca Magliano, assessore alle Politiche Sociali. I relatori discuteranno di diritti e inclusione socio-lavorativa; supporto psicologico; ricerca scientifica sul trattamento nutrizionale e corretti stili di vita.

L'obiettivo dell'evento è far riflettere i giovani di oggi (i cittadini di domani) e tutta la società civile sul valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit, a dedicarsi a capire e scoprire attraverso la ricerca, quale potrebbe essere la via migliore da perseguire per essere utile "all'altro", evitando così l'isolamento di chi è meno fortunato, nella vita affettiva, scolastica e sociale.

Le malattie rare, nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi peculiari e specifici. "Vivere con una malattia" di questo tipo è un'esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché statistiche e ricerche in molti casi non sono di aiuto. In particolare quando ne sono colpiti i giovani, i quali si vedono precludere ogni speranza per il futuro, e per stare al mondo devono affrontare le difficoltà quotidiane, subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troveranno sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società. Per questo occorre intensificare la relazione d'aiuto a chi ne esprime il bisogno, partendo dal contesto scolastico dove i giovani in formazione non conoscono determinate realtà, pur standone a contatto

Puntualmente gli organi nazionali ed europei propongono una tematica per la Giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare, che quest'anno è tutta improntata sulla ricerca. Lo slogan è "Show your Rare Show you care" - "Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro" che punta il riflettore sul senso di appartenenza alla comunità dei rari e l'importanza di sostenere questa comunità aumentando la consapevolezza sul tema e sostenendo la ricerca in questo campo. La comunità dei rari ha bisogno di ricerca e di tutti noi.

Sono tante le famiglie afflitte da patologie rare che non hanno punti di riferimento da cui attingere informazioni sul percorso che dovrebbero seguire per fronteggiare la propria problematica. Spesso manifestano difficoltà a sostenere situazioni che richiedono notevoli carichi assistenziali per le cure da prestare ai loro familiari in particolare quando la patologia colpisce un bambino piccolo o un giovane, con conseguenze non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione rispetto ad altre, poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all'isolamento ed alla relegazione.

Il prossimo incontro "La scienza dell'alimentazione come valore terapeutico nelle malattie rare e croniche" si terrà il 13 aprile 2018 presso la Sala Convegni Pasquale Attimonelli - Villa dei Pini
via Cavour, 194 ad Andria.