Convegno su "Malattie Rare: l'arte dell'aiuto e i nuovi LEA"

Parlare di malattie "rare" oggi è un atto di coraggio: la legislazione, soprattutto quella concernente i nuovi LEA(Livelli essenziali di assistenza) è spesso sconosciuta ai più. Le famiglie non sanno di quali garanzie e diritti possono usufruire e i cittadini si sentono abbandonati dalle Istituzioni. A colmare questo vuoto, si distingue la Federazione Italiana Malatti Rari Bat Onlus , che, in occasione della edizione 2017 della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, ha organizzato, in compartercipazione con il Comune di Trani e con il patrocinio dalla Asl/Bt e dell'Ordine degli Psicologi della Regione Puglia, un convegno intitolato "Malattie Rare: l'arte dell'aiuto e i nuovi LEA" che si è tenuto questo pomeriggio presso la sala Ronchi della Biblioteca Comunale.

"Oggi la FEIMAR BAT ONLUS-sostiene la presidente Riccardina Schiavulli- con la quotidiana attività associativa, con l'attivazione del progetto di sostegno psicologico "RARE SHARING" rivolto ai malati rari e ai loro familiari, con la collaborazione in convenzione con la Asl/Bt per la gestione dello sportello malattie rare da giugno 2015 presso il presidio ospedaliero di Trani, ha dato voce ai molteplici bisogni dei malati, molti, tuttora inascoltati ed in attesa di risposte, spesso lasciati in condizione di isolamento ed abbandono sociale a fronteggiare il dramma della disabilità rara." La Giornata Mondiale delle Malattie Rare "Rare Disease Day", ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo Europeo Malattie Rare), ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e di coinvolgere gli Enti Sanitari e Sociali, sulle problematiche relative alle malattie rare, di cui purtroppo il nostro territorio è particolarmente colpito. La principale finalità delle manifestazioni è quella di aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di impegnare i decisori politici locali ed i professionisti della sanità pubblica ad attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano quotidianamente il dramma della malattia.

"Per tale ragione-continua la Presidente Schiavulli- l'invito a partecipare alle manifestazioni è stato rivolto a professionisti della salute, operatori sociali, famiglie, associazioni di pazienti, decisori politici al fine di consentire la presa in carico globale da parte e l'inserimento dei malati rari nel tessuto sociale e comunitario". Dopo i saluti della Presidente della Feimar Bat Onlus e del Presidente dell'Ordine degli Psicologi dr. Antonio Di Gioia sono intervenuti con le loro relazioni i seguenti professionisti: Dr. Saverio Nenna (referente Asl Bat malattie rare); Dr. Domenico Caterina (Psicologo-Psicoterapeuta); Dr.ssa Maria Zagaria (Psicologa-R.E.F. Università di Bari).