Congresso Regionale sulle Malattie Rare: il 21 febbraio a Bari

Dal 21 al 23 Febbraio 2013 si svolgerà a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci, il 2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare dal tema Malattie Rare. La vita è ancora bella… Diagnosi, terapia e qualità della vita.

Un momento di informazione, condivisione e formazione per e con operatori sanitari (medici, farmacisti, infermieri, biologi), associazioni, scienziati e ricercatori al fine di affrontare argomenti quali: le scelte dell'Unione Europea, le opinioni di esperti nazionali e le ricadute sulle scelte dei singoli Stati, l'organizzazione della rete nazionale e regionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, la gestione dei bisogni assistenziali, la presa in carico, l'innovazione terapeutica (compresi i farmaci orfani) e riabilitativa, il ruolo delle associazioni e del care manager.

L'evento è promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dall'A.Re.S. Puglia e dall'Assessorato per la Promozione della Salute della Regione Puglia è patrocinato dai firmatari del "Patto d'intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare" del 28/02/2011.

Durante il convegno è previsto l'intervento del Premio Nobel Dario Fo, testimonianza ed espressione del valore della cultura al servizio del cambiamento, strumento per offrire maggiore dignità di vita a chi è diverso, a chi è raro: Ricerca è libertà.

L'obiettivo del Congresso è di coinvolgere diverse componenti del tessuto sociale e per questo è rivolto a professionisti della salute, farmacisti, operatori sociali, famiglie ed associazioni di pazienti. L'implementazione di questo modello assistenziale in tutte le ASL Pugliesi, l'integrazione dei professionisti della salute con le diverse componenti del tessuto sociale ed il coinvolgimento della community per le malattie rare potrà consentire la vera presa in carico da parte del SSN e l'inserimento del malato raro nel tessuto sociale e comunitario, rendendo così la vita …ancora bella … e meno rara.

L'ingresso è gratuito. Di seguito l'intero programma del corso.