Svolta per i pazienti con malattie rare. Verso l’erogazione domiciliare degli alimenti dietoterapici

"Una questione rimasta irrisolta per oltre un decennio si sta avviando finalmente verso una soluzione concreta. L'erogazione degli alimenti dietoterapici destinati ai pazienti pugliesi affetti da malattie metaboliche rare, genetiche rare e fenilchetonuria è al centro di un importante percorso di revisione che punta a garantire maggiore efficienza, continuità terapeutica e tutela della salute.
Negli ultimi mesi, numerose segnalazioni di disservizi hanno evidenziato criticità significative nel sistema di distribuzione, con ripercussioni dirette su pazienti per i quali il regime alimentare rappresenta parte integrante e imprescindibile della terapia. La mancata osservanza delle diete specifiche può infatti determinare gravi conseguenze cliniche, fino a danni neurologici irreversibili.
A seguito della delibera di Giunta Regionale n. 1175/2025, che introduceva nuove modalità operative orientate al contenimento della spesa farmaceutica, si profilava dal 1° maggio 2026 l'esclusione delle farmacie convenzionate dalla fornitura degli alimenti a fini medici speciali, trasferendo la gestione alle farmacie territoriali di distretto. Una misura che ha sollevato forti preoccupazioni per le difficoltà di approvvigionamento e per l'impatto sulla quotidianità dei pazienti, tradizionalmente legati alla propria farmacia di fiducia. Determinante, in questo contesto, l'azione istituzionale che ho portato avanti con una interrogazione a risposta prima e con una richiesta di audizione urgente dopo, un'azione che ha determinato dapprima la proroga del provvedimento al 31 maggio 2026 e successivamente all'avvio di un confronto costruttivo con l'assessorato alla Sanità. L'obiettivo oggi è chiaro: garantire un servizio di erogazione domiciliare degli alimenti dietoterapici, capace di rispondere in maniera efficace, tempestiva e dignitosa alle esigenze dei pazienti.
È fondamentale assicurare continuità terapeutica e qualità della vita a persone già fortemente provate da patologie complesse e il servizio a domicilio rappresenta una risposta concreta e civile, in grado di superare le attuali criticità e di mettere davvero al centro il paziente. Il percorso resta sotto attenta osservazione, con l'impegno a vigilare affinché le soluzioni individuate si traducano rapidamente in misure operative stabili ed efficaci.
Un ringraziamento va alle associazioni di volontariato che da anni contribuiscono a mantenere alta l'attenzione su una problematica tanto delicata quanto urgente. La sanità pugliese è chiamata oggi a compiere un passo decisivo: trasformare una criticità storica in un modello virtuoso di assistenza, fondato su prossimità, efficienza e rispetto dei diritti dei pazienti".