Fibrosi cistica, Di Bari (M5S): "Non ci sarà nessun taglio grazie ai chiarimenti del Ministero della Salute"
La consigliera regionale pone l'accento su una delicata vicenda, conclusasi positivamente per tante famiglie pugliesi
martedì 5 febbraio 2019
Si è conclusa con un auspicato chiarimento la notizia di un aggravio di spesa sanitaria per tante famiglie pugliesi.
"Qualche giorno fa è circolata una notizia che ha gettato nello sconforto le famiglie pugliesi che quotidianamente combattono contro le malattie rare e in particolare la fibrosi cistica.
La Puglia annunciava il taglio ai farmaci per queste malattie che non potevano essere garantite dalle casse regionali, perché considerate extra rispetto ai livelli essenziali di assistenza. Questo è quello che ci è stato detto.
Lo scrive, in un post sulla sua pagina fb la consigliera regionale del M5S, l'avv. Grazia Di Bari.
"Fortunatamente il primo febbraio è intervenuto il Ministero alla Salute chiarendo che per quanto riguarda i farmaci per le malattie rare la copertura sarà valutata caso per caso, mentre non ci sarà Nessun taglio per i farmaci per la fibrosi cistica in quanto compresa nei livelli essenziali di assistenza.
Mi chiedo come è possibile che l'assessore regionale alla Sanità Michele Emiliano non sapesse che la fibrosi cistica rientra tra i livelli essenziali di assistenza?
Si può essere così superficiali e incompetenti?
Riportata la verità per la fibrosi cistica, ritengo sia opportuno spiegare come si è mosso e come si sta muovendo il Governo, sempre in materia di sanita', su di un altro tema importante che riguarda i neonati.
Nel 2016 venne approvata la legge, a prima firma Paola Taverna, che inserisce nei vari livelli essenziali di assistenza lo screening neonatale su circa 40 patologie metaboliche ereditarie, estendendola a tutte le Regioni Italiane.
In più nella Manovra 2019 la legge è stata rafforzata grazie ad un emendamento della Deputata Leda Volpi, che estende lo screening neonatale anche alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale.
Ciò ha portato l'Italia ad essere l'unico Paese in Europa che prevede lo screening neonatale esteso e gratuito per tutti i nuovi nati nell'identificare precocemente il maggior numero di patologie metaboliche e non metaboliche.
In questo modo si potrà intervenire subito per evitare danni irreversibili al neonato, che possono portare addirittura a gravi disabilità intellettive e fisiche, se non alla morte. Non perdiamo la fiducia e non rinunciamo mai a lottare, anche per contrastare la cattiva informazione", conclude il suo post la consigliera regionale pentastellata Grazia Di Bari.
"Qualche giorno fa è circolata una notizia che ha gettato nello sconforto le famiglie pugliesi che quotidianamente combattono contro le malattie rare e in particolare la fibrosi cistica.
La Puglia annunciava il taglio ai farmaci per queste malattie che non potevano essere garantite dalle casse regionali, perché considerate extra rispetto ai livelli essenziali di assistenza. Questo è quello che ci è stato detto.
Lo scrive, in un post sulla sua pagina fb la consigliera regionale del M5S, l'avv. Grazia Di Bari.
"Fortunatamente il primo febbraio è intervenuto il Ministero alla Salute chiarendo che per quanto riguarda i farmaci per le malattie rare la copertura sarà valutata caso per caso, mentre non ci sarà Nessun taglio per i farmaci per la fibrosi cistica in quanto compresa nei livelli essenziali di assistenza.
Mi chiedo come è possibile che l'assessore regionale alla Sanità Michele Emiliano non sapesse che la fibrosi cistica rientra tra i livelli essenziali di assistenza?
Si può essere così superficiali e incompetenti?
Riportata la verità per la fibrosi cistica, ritengo sia opportuno spiegare come si è mosso e come si sta muovendo il Governo, sempre in materia di sanita', su di un altro tema importante che riguarda i neonati.
Nel 2016 venne approvata la legge, a prima firma Paola Taverna, che inserisce nei vari livelli essenziali di assistenza lo screening neonatale su circa 40 patologie metaboliche ereditarie, estendendola a tutte le Regioni Italiane.
In più nella Manovra 2019 la legge è stata rafforzata grazie ad un emendamento della Deputata Leda Volpi, che estende lo screening neonatale anche alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale.
Ciò ha portato l'Italia ad essere l'unico Paese in Europa che prevede lo screening neonatale esteso e gratuito per tutti i nuovi nati nell'identificare precocemente il maggior numero di patologie metaboliche e non metaboliche.
In questo modo si potrà intervenire subito per evitare danni irreversibili al neonato, che possono portare addirittura a gravi disabilità intellettive e fisiche, se non alla morte. Non perdiamo la fiducia e non rinunciamo mai a lottare, anche per contrastare la cattiva informazione", conclude il suo post la consigliera regionale pentastellata Grazia Di Bari.