Malattie rare: reti e supporti nella Bat
Il 16 dicembre un incontro informativo con una equipe multidisciplinare
giovedì 23 novembre 2017
15.29
Il Presidio di Riabilitazione "A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna" dei Padri Trinitari di Andria fornisce servizi riabilitativi a molte persone con malattia rare, con equipe multidisciplinari e nei vari settori di intervento.
Il Presidio si è aperto a numerose collaborazioni e agevola la creazione di reti utili per affrontare i differenti problemi che le persone con malattia rara e i loro familiari devono affrontare.
In tale ottica il Presidio di riabilitazione andriese ha promosso l'evento "Le reti e i supporti sociali per le malattie rare nella Bat" come prima occasione per discutere, promuovere e rinsaldare le collaborazioni presenti e future, invitando rappresentanti di Associazioni, "pazienti esperti", sanitari, esperti in vari settori, protagonisti del tempo libero.
L'evento si terrà sabato 16 dicembre 2017 dalle 15,30 alle 19. Il programma, dopo i saluti del Rettore Francesco Prontera, prevede la presentazione dei Servizi offerti dal Presidio di Riabilitazione (dott. M. Damiani); a seguire si discuterà l'importanza delle Reti e dei Supporti delle Associazioni con P. Damico/ L. Carpagnano (referente BAT Associazione famiglie SMA), M. Grazia Donato ) rappresentante AIRett in Puglia), D. Porcelli (coordinamento nazionale Malattie Neuromuscolari).
L'esperienza di una battaglia per i diritti di tutti e le novità in tema di tutela del Caregiver saranno presentate dal dott. Donato Grande, Trani.
Per gli aspetti sanitari, interverranno la dott.ssa M. Mennitti, logopedista e disfagista (importanza del monitoraggio e valutazione della deglutizione) e la dottoressa E. Marvulli, nutrizionista (importanza della valutazione e del supporto nutrizionale).
Per i supporti sociali, si parlerà dello Sportello Informativo Malattie Rare ( D. Schiavulli, D, Caterina, psicologo, Associazione Feimar Bat) e del Supporto psicologico, con l'esperienza del Rare Sharing (dott. D. Caterina, dott.ssa R. Gargiuolo, psicologa, Associazione Feimar Bat).
Per il Tempo Libero, interverrà Valeria De Simola (Associazione Orizzonti di Trani) su "Lo sport per tutti". Chiuderà G. Riefolo, musicoterapista, che racconterà le sue "Esperienze nel territorio e riflessioni".
La partecipazione è gratuita. Per informazioni, tel. 0883/542811
Il Presidio si è aperto a numerose collaborazioni e agevola la creazione di reti utili per affrontare i differenti problemi che le persone con malattia rara e i loro familiari devono affrontare.
In tale ottica il Presidio di riabilitazione andriese ha promosso l'evento "Le reti e i supporti sociali per le malattie rare nella Bat" come prima occasione per discutere, promuovere e rinsaldare le collaborazioni presenti e future, invitando rappresentanti di Associazioni, "pazienti esperti", sanitari, esperti in vari settori, protagonisti del tempo libero.
L'evento si terrà sabato 16 dicembre 2017 dalle 15,30 alle 19. Il programma, dopo i saluti del Rettore Francesco Prontera, prevede la presentazione dei Servizi offerti dal Presidio di Riabilitazione (dott. M. Damiani); a seguire si discuterà l'importanza delle Reti e dei Supporti delle Associazioni con P. Damico/ L. Carpagnano (referente BAT Associazione famiglie SMA), M. Grazia Donato ) rappresentante AIRett in Puglia), D. Porcelli (coordinamento nazionale Malattie Neuromuscolari).
L'esperienza di una battaglia per i diritti di tutti e le novità in tema di tutela del Caregiver saranno presentate dal dott. Donato Grande, Trani.
Per gli aspetti sanitari, interverranno la dott.ssa M. Mennitti, logopedista e disfagista (importanza del monitoraggio e valutazione della deglutizione) e la dottoressa E. Marvulli, nutrizionista (importanza della valutazione e del supporto nutrizionale).
Per i supporti sociali, si parlerà dello Sportello Informativo Malattie Rare ( D. Schiavulli, D, Caterina, psicologo, Associazione Feimar Bat) e del Supporto psicologico, con l'esperienza del Rare Sharing (dott. D. Caterina, dott.ssa R. Gargiuolo, psicologa, Associazione Feimar Bat).
Per il Tempo Libero, interverrà Valeria De Simola (Associazione Orizzonti di Trani) su "Lo sport per tutti". Chiuderà G. Riefolo, musicoterapista, che racconterà le sue "Esperienze nel territorio e riflessioni".
La partecipazione è gratuita. Per informazioni, tel. 0883/542811